คุณแม่ยอมลำบาก.. เพื่อน้ำมันกัญชารักษาลูก

Last updated: Aug 7, 2019  |  บทความ

วันที่ 26 มิถุนายน 2562 - 14:30 น.

"Exclusive"
หมายเหตุ : เผยแพร่ครั้งแรกเป็นภาษาไทยเมื่อวันที่ 26 มิถุนายน 2562 โดย Cannhealth
เขียน/แปล: วันดี กุศลธรรมรัตน์/ Wandee K.
เรียบเรียง : อภินันท์ อุ่นทินกร: Apinan Untinkorn   


คุณแม่ได้พาลูกสาวของเธอที่ป่วยหนักอย่างรุนแรงไปเนเธอร์แลนด์เพื่อรับการบำบัดด้วยน้ำมันกัญชา.. โดยเธอบอกว่าตอนนี้เธอเหมือนถูกขังอยู่ที่ต่างประเทศ

Julie Galloway ออกจากสกอตแลนด์เมื่อเกือบหนึ่งปีก่อน พร้อมกับ Alexa ลูกสาวอายุ 7 ปี ซึ่งป่วยเป็นโรคลมชักและมีอาการทางระบบประสาทที่หายาก โดยพวกเธออาศัยอยู่กับญาติๆ ใน Rotterdam  ประเทศเนเธอร์แลนด์

เธอบอกว่าเธอยังคงใช้ชีวิตอยู่ในที่ใดที่หนึ่งในระยะเวลาไม่นาน และเงินเก็บของเธอใกล้จะหมดแล้ว แต่เธอกลัวว่าการกลับบ้าน  โดยไม่มียารักษาจะทำให้ชีวิตลูกสาวของเธอตกอยู่ในอันตราย

Julie มาจาก Cumbernauld ใน North Lanarkshire  กล่าวว่า “ฉันรู้สึกเหมือนผู้ลี้ภัยที่ถูกบังคับให้อยู่ต่างประเทศเพื่อช่วยชีวิตลูกสาว ฉันไม่มีทางเลือกอื่นที่ดีกว่านี้ ฉันคิดถึงครอบครัวของฉัน แม่และน้องสาวของฉันอยู่ในสก็อตแลนด์ แต่ทว่าความปลอดภัยในชีวิตลูกของฉันต้องมาก่อน ฉันอยากกลับบ้าน แต่ฉันกลัวว่ายาจะถูกยึด ฉันกำลังดิ้นรนเพื่อจ่ายเงินค่ายาและฉันรู้ว่าสิ่งนี้ไม่สามารถดำเนินต่อไปได้ตลอดไป”

น้ำมันกัญชาแบบหนึ่งได้รับการอนุมัติให้ใช้ในสหราชอาณาจักร (UK)  แต่แพทย์ไม่เต็มใจที่จะสั่งจ่ายยานี้ให้กับ Alexa

กัญชาเป็นยาที่ยังไม่มีใบอนุญาตที่ถูกกฎหมายในขณะนี้  ดังนั้นเฉพาะกรณีที่ไม่สามารถรักษาผู้ป่วยด้วย licensed medicines เท่านั้นแพทย์ถึงจะสั่งจ่ายยาเป็นกัญชาได้

Julie คุณแม่วัย 49 ปี บอกกับเว็บไซต์ข่าว BBC Scotland ว่าเธอตัดสินใจเดินทางไปเนเธอร์แลนด์เมื่อเดือนกรกฎาคมปีที่ผ่านมา  เพื่อมองหาการรักษา หลังจากเฝ้าดูลูกสาวของเธออาการทรุดลงเป็นเวลา 6 เดือน Julie อธิบายว่า Alexa ลูกสาวของเธอได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคลมชักเมื่ออายุ 5 ปี นอกจากนี้ Alexa  ยังต้องทนทุกข์ทรมานจากอาการทางระบบประสาทที่หายาก ที่เรียกว่า เร็ตต์ ซินโดรม (Rett Syndrome)  เธอมีอาการชักที่บ้าน แต่แล้วก็ลงเอยในโรงพยาบาล 

กฎในสหราชอาณาจักร (UK) มีว่า การสั่งจ่ายยาที่สกัดจากกัญชาได้รับอนุญาตแล้วในสกอตแลนด์ อังกฤษและเวลส์

ตั้งแต่วันที่ 1 พฤศจิกายน 2018  อย่างไรก็ตามกัญชายังเป็นยาที่ไม่มีใบอนุญาตที่ถูกกฎหมายในปัจจุบัน  ดังนั้นเฉพาะกรณีที่ไม่สามารถรักษาผู้ป่วยด้วย licensed medicines เท่านั้น แพทย์ถึงจะสั่งจ่ายยาเป็นกัญชาได้  มันไม่สามารถกำหนดโดย GPs สิ่งนี้จะต้องทำโดยปรึกษาผู้เชี่ยวชาญ เช่นในสาขาประสาทวิทยาหรือกุมารเวชศาสตร์

หนึ่งในข้อโต้แย้งของการใช้ยา คือมีการทดลองใช้ยาซึ่งยังไม่เป็นที่น่าพอใจเพื่อพิสูจน์ความปลอดภัยและประสิทธิภาพ เป็นผลให้แพทย์ไม่ค่อยจะออกใบสั่งยา โดย Julie กล่าวว่า Alexa  มีอาการของโรคทรุดลงเร็วมากในการใช้ยา ซึ่งก่อให้เกิดผลข้างเคียงที่รุนแรง


Julie กล่าวว่า “ฉันเห็นเธอสูญเสียทักษะขั้นพื้นฐาน  เช่นการยืนและดื่มจากถ้วย รวมถึงการเดิน ภายในไม่กี่สัปดาห์ที่มาอยู่ในโรงพยาบาล ฉันรู้ว่าตัวยาไม่ทำงาน แต่หมอก็เก็บเธอไว้ทั้งๆ ที่เธอยังมีอาการชักอยู่ทุกวัน"


Alexa มักทานยาเพื่อช่วยชีวิตอยู่บ่อยครั้ง เป็นยาเสริมเพื่อบรรเทาอาการอย่างรวดเร็ว ซึ่งถูกออกแบบมาเพื่อใช้งานเป็นครั้งคราว สิ่งนี้ระงับการหายใจของเธอและทำให้เกิดภาวะการหายใจลำบากอย่างรุนแรง (respiratory distress)  เมื่อปีที่ผ่านมาเธอได้รับความทุกข์ทรมานจากอาการชักอย่างรุนแรงมากกว่า 850 ครั้ง และใช้เวลาอยู่ในโรงพยาบาลนานถึง 7 เดือน


Julie ได้ศึกษาค้นคว้าหาข้อมูลและได้ทราบว่ามีการใช้น้ำมันกัญชากับเด็กคนอื่นที่ป่วยเป็นโรคลมชัก (epilepsy) และเร็ตต์ ซินโดรม (Rett Syndrome)  อย่างไรก็ตามเธอไม่สามารถหาแพทย์ชาวอังกฤษที่สามารถสั่งจ่ายน้ำมันกัญชาทางการแพทย์ได้ ดังนั้น Julie และAlexa จึงออกเดินทางไปเนเธอร์แลนด์ไปอยู่กับครอบครัวญาติ

Alexa ถูกนำตัวส่งโรงพยาบาลหลังจากมีอาการชักที่มักเกิดขึ้นถี่และเป็นกลุ่มๆ (cluster of seizures)  แพทย์หยุดยาของเธอเมื่อเดือนพฤศจิกายนปีที่แล้วและสั่งจ่ายน้ำมันกัญชา (cannabis oil) เพื่อการรักษา

อ้างอิงจาก Julie ภายในหนึ่งสัปดาห์ Alexa  "เริ่มแสดงความสนใจในโลกใบนี้อีกครั้ง"

ตอนนี้พวกเธอใช้ชีวิตอยู่ในที่ใดที่หนึ่งในระยะเวลาไม่นานใน Rotterdam  ซึ่ง Julie พยายามหาเงินทุนเพื่อซื้อยากัญชา
เธอทำได้เพียงเพิ่มเงิน 300 ปอนด์  ซึ่งเพียงพอสำหรับน้ำมันกัญชาขวดเดียว โดยผ่านกองทุน Alexas Hope Facebook ของเธอ

Julie กำลังเรียกร้องให้ระบบบริการสุขภาพแห่งชาติ (NHS) ในสกอตแลนด์มอบใบสั่งยากัญชาให้กับเด็กๆ ที่ต้องการใบสั่งยา  Julie บอกว่า “ก่อนหน้านี้ Alexa เมื่อมีอาการจะชักประมาณ 20 นาที ในที่ซึ่งเธอต้องการออกซิเจนและมีอาการซีดมากๆ จำเป็นต้องเข้าโรงพยาบาลและฉันคิดว่าเธออาจเสียชีวิตได้   โดยในตอนนี้เธอมีอาการชักประมาณ 20 วินาที ลดความถี่ในการชักลงประมาณ 60-70%  ฉันรู้สึกสบายใจขึ้น หายใจได้ทั่วท้องอีกครั้ง"


Julie กล่าวถึงอาการลูกสาวว่า “เธออยู่กับมันมาหลายเดือนแล้วและอาการค่อยๆ ได้รับการรักษา เธอสามารถดื่มจากถ้วยได้อีกครั้งและสามารถยืนและเดินได้ก้าวสั้นๆ แต่ไปเรื่อยๆ กัญชาไม่ใช่ยาวิเศษหรอกแต่มันทำให้เรา 2 คนแม่ลูกมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น”      

อย่างไรก็ตาม Julie กล่าวว่าเงินออมของเธอใกล้จะหมดแล้ว หลังจากจ่ายค่ารักษาถึงเดือนละ 400 ปอนด์ เธอไม่สามารถทำงานได้เพราะเธอต้องดูแลลูกสาว Alexa  เต็มเวลา และเธอจะไม่สามารถจ่ายค่ายาได้ในระยะยาว


Julie กล่าวว่าหากเธอสามารถรักษาภาวะอาการของ Alexa ให้คงที่สม่ำเสมอในอีกไม่กี่เดือนข้างหน้า  เธอต้องการกลับไปสกอตแลนด์เพื่อเข้าร่วมการรณรงค์เพื่อให้ระบบบริการสุขภาพแห่งชาติ  (NHS) กำหนดสั่งจ่ายยาน้ำมันกัญชา แต่เธอได้บอกว่า เธอไม่สามารถกลับไปสู่การมีชีวิตอยู่แบบที่เคยเป็นมาก่อนหน้านี้  และฉันควรจะทำอะไรเพื่อสิ่งนี้?

             "ฉันไม่สามารถกลับไปที่นั่น ด้วยกังวลว่าลูกสาวเธออาจเสียชีวิตได้ในระหว่างที่มีอาการชักมากๆ
ฉันจะไปตามถนนเพื่อขอรับเงินบริจาคเพื่อมาจ่ายค่ายารักษาเธอ ฉันจะทำทุกอย่างเพื่อช่วยชีวิตลูกของฉัน"

 
โฆษกรัฐบาลหญิงชาวสก็อตแลนด์ กล่าวว่า “เราซาบซึ้งที่ได้เห็นความรักของคุณที่มีต่อคนที่คุณรักและยิ่งต้องหัวใจสลายที่ต้องเห็นเขาทุกข์ทรมานตั้งแต่วัยเด็ก การกำหนดตารางประเภทของยา (scheduling) ของผลิตภัณฑ์ที่สกัดจากกัญชาเพื่อใช้เป็นยารักษานั้นสงวนไว้กับรัฐบาลสหราชอาณาจักร และเรายินดีต้อนรับการตัดสินใจครั้งล่าสุดของพวกเขาในการกำหนดตารางประเภทของยาใหม่ (reschedule)  โดยอนุญาตให้แพทย์ผู้เชี่ยวชาญของ GMC ลงทะเบียนเพื่อกำหนดผลิตภัณฑ์ยาที่สกัดจากกัญชาดังกล่าวตามความเหมาะสม ซึ่งเราได้ออกแนวทางไปยังแพทย์ โดยกำหนดความหมายของการเปลี่ยนแปลงกฎระเบียบในเชิงปฏิบัติ”

โฆษกรัฐบาลหญิงกล่าวเสริมว่าการสั่งจ่ายยาเป็นการตัดสินใจทางคลินิก (clinical decision) ที่ใช้ความคิด วิเคราะห์ ตัดสินใจเพื่อให้การรักษาที่ถูกต้องเหมาะสมที่สุด

โรคลมชัก (seizures) เป็นโรคที่เด็กๆ เป็นกันมากสร้างความทุกข์ทรมานแก่ผู้ป่วย และคนดูแลโดยเฉพาะพ่อแม่ที่พยายามหาทางที่ดีที่สุดเพื่อการบรรเทาในโรค โดยเฉพาะเด็กที่ป่วยเป็นโรคลมชักชนิดรุนแรงหายาก (rare, severe childhood-onset epilepsies) 2 กลุ่มได้แก่ Darvet Syndrome (DS) และ Lennox-Gastaut Syndrome (LGS)  การทำให้กัญชาทางการแพทย์ที่ได้ผลดีในการบำบัดรักษาอาการในผู้ป่วยโรคลมชัก สามารถเข้าถึงผู้ป่วยได้อย่างเหมาะสม และสะดวกขึ้นจึงเป็นเรื่องที่ควรพิจารณาและดำเนินการให้ดีที่สุดเพื่อให้ผู้ป่วยและคนในครอบครัวได้รับความสะดวกสบายขึ้น

ที่มา: BBC NEWS: June 7, 2019
https://joo.gl/Bi8iQ -Cannabis oil mum: 'I'm forced to live abroad to save my child
Author: Debbie Jackson